Люда, очень рады, что у вас всё хорошо! Всем детишкам здоровья!

Спасибо!!!

Люда, поцелуй Максимку от нас-соскучилась я по вам!!!

Ой Викусь! Делай визы и приезджайте летом. Поцелую обязательно.

Летом отпуск не дают... я бы рванула к вам с радостью....

Жалко

Может ещё что-нибудь придумаем

Всем доброго времени суток. Подскажите пож-та у нас тоже нарушение ритма. Дочурке 1.5 мес. после операции ДОС,ТМС,ДМЖП,КоА.сидим на кардароне и гедоксине. Эти приступы я сама увижу? у нас они были когда она была в реанимации.По ребенку вообще как то можно это определить?Завтра едем первый раз на ЭКГ.

Здравствуйте, может на дигоксине, хотя странно , что его сочетают с кордароном.... вроде это не наш препарат(
Приступы у всех проходят по разному, смотря какое нарушение ритма.... в нашем случае или слушать или трогать рукой, кто как может..
Вам надо спросить у врачей в реанимации как они проходят, мы так и делали...

Девочки, мы наконц то полежали в неврологии (там аврал просто., очень много деток((( )... судорожного ничего не показала Энцефалограмма .... хоотя мне сказали, что она на 50 % показывает, тем более мы не спали... а на 100% показывает "клиника" ...
27 у нас холтер, очень жду, т.к. на прошлой ЭКГ были какие то эктопические ритмы, заключения еще не видела( это же не параксизмы? что -то я про такие раньше не слышала((

Добро пожаловать! Вы не указали, какое именно нарушение ритма у вас. Если речь идёт о тахикардии, то мы и по 3 часа с пульсом 240 и выше держались и ничего не было видно по ребёнку. Чем старше ребёнок, тем и приступы переносятся тяжелее. Обращайте внимание на цианоз, внезапную усталость(это уже потом, когда активнее будете), внезапная бледность. Самое крайнее - это потеря сознания. Если ребёнок вас отталкивает, не любит обниматся, как бы сторожится, тоже обращайте внимание. Ну и пульс слушайте. Если тарабанит, как швейная машина, что не сощитаешь, то це "оно". А вообще, не бойтесь. Если таблетки подобраны правильно, то то приступов не будет. Ростите здоровенькими, удачи.

Ань, хорошо, что по неврологии всё в порядке. Если ты больше ничего не замечаешь, то всё у вас хорошо. 100% это была реакция на высокую температуру. Мы сегодня с холтером, потом отпишусь. Вам удачи 27 апреля. Про эктопический ритм я ни разу не слышала. Распроси у врачей и потом нам расскажешь.

ЭКГ все-таки не так показательна как холтер. А эктопический ритм возможно от приема антиритмиков.

Olle, а не знаешь что это?

Девочки,всем привет,наконец я нашла вас!Читала тему взахлеб,и пережила все заново с каждой из ваших историй,потому что до боли знакомые ситуации.Моя история началась с 34 нед.беременности-тахикардия плода до 300ударов.При рождении ребенка чсс до 300уд.сохранялась и поэтому начали вводить кордарон,и по сей день принимаем кордарон на протяжении 4х лет.С рождения были приступы ежедневно,сейчас-реже.Насчет операции врачи говорят,что еще рано-сердечко маленькое.Но я так понимаю что она неизбежна,хотя чсс в последние месяцы максимум до 150 примерно.Пытались отменить кордарон,перейдя на соталекс,но приступы возобновились.
Девочки,хочу сказать что заочные рекомендации центра нарушения ритма не совпадают с теми,которые дают при обследовании в круглосуточном отделении аритмологии НИИ г.Москвы,поэтому не спешите следовать им.
А кто был в центре наруш ритма на Талдомской в Москве в счет квоты,какие обследования и анализы сдавали?
спасибо всем кто отзовется.

доброй ночи),скажите,а как у вас получилось добиться направления на госпитализацию в НИИ педиатрии?Мы так и не добились этого,хотя у ребенка тоже были приступы тахикардии ежедневно (на кордароне).


простите за много вопросов,перечитываю странички по неск раз,голова дымится:а какие показания для операции были в вашем случае?очень жду ответов.


Эти приступы случаются у всех по-разному,у моей дочки проходит незаметно,я узнаю только потому что слушаю сердечко и с читаю пульс.

Девочки,а нам врач предложил воспользоваться дистанционным аппаратом экг вместо холтера,мне кажется что он намного удобней аппарата ХМ.В последнее время мы им и пользуемся,плюсы в том,что во время прситупа записываете экг( дома,никуда не выезжая) и врач дает рекомендации по телефону.Холтер в жару доставляет массу неудобств ребенку,да и ночью приходится контролировать провода итд.К слову:моя доча однажды ночью так запуталась в проводах,что вокруг шеи были,напугана с тех пор.

Яна (или это имя доченьки?), привет! а как часто приступы у вас случаются?

да,это дочу зовут Яна,меня - Маша.в последние полгода ттт-не было,а до этого бывало каждый день,бывало раз в неделю,раз в 2 недели,всегда по-разному,я заметила что нет никакой закономерности.

Здравствуйте,Trinity,у наших деток похожие диагнозы.И в Нии нам ставили эктопическую тахикардию.Скажите вы сейчас принимаете кордарон,в какой дозировке?Какова частота сердечных сокращений сейчас?До скольки кг вам сказали расти,чтоб планировать операцию?Вы консультируетесь у Кравцовой или Березницкой?Почему вам отказывают в обследовании,в Нии,я правильно поняла?

Здравствуйте , Маша, консультируемя у Березницкой. Почему отказали в обследовании не знаю, а операцию еще рано было делать...
Сидим на кордароне 7,5 мг/кг/сут, а у вас какая дозировка и через какое время вы попробовали слезть и у вас начались заново?
Что значит не совпадают рекоммендации? Вы там уже были, в НИИ? расскажите пожалуйста?
Сокращения во время приступа были ок. 300 уд., сейчас от76....
расти не говорили конкретно до скольки кг.

Мы сейчас принимаем 5мг/кг/сут.После 3х лет приема кордарона-пытались перейти на соталекс,но приступы тахиаритмии возобновились и мы вернулись к кордарону.
Мы заочно консультировались у Березницкой,она нам назначила дозу,превышающую в неск раз ту,на которой мы держались,а в отделении когда лежали на обследовании у Кравцовой-рекомендовали оставаться на прежней дозировке.Для себя я сделала вывод,что консультироваться лучше очно.
Вчера были на очередном приеме у кардиолога,врач сказала РЧА неизбежна,НО когда вырастет сердечко.
А Вы в НИИ каким образом попали?

Я наверно не так поняла,в Нии вы так и не попали?

Ну вот(( вы просто разбили все мои надежды в прах(((
Мы туда не попадали, а врачи стали консультироваться с ними заочно...
Завтра у нас холтер и отправляем результаты в Москву, я так поняла ближайшие 3 года нам не скажут снижать дозировку...
Переделали ЭКГ теперь небыло эктопических ритмов....
Значит в садик вы до сих пор не ходите? Дома сидите?

Девочки, привет. Получили результаты холтера. Всё, слава Богу, хорошо. Следующий контроль через три месяца.
Приветствуем новеньких

Людмил, поздравлю с хорошими результатами! Молодцы!

Люда, целуй Максимку! очень рада за вас! ТТТ

Людмила, поздравляем вас с хорошими результатами!!!!
Девочки, у меня ребенок все время раздевается и ходит голый по квартире, в поликлинике я его держала, чтобы не вытворил тоже самое, это нормально???)))))

Спасибо всем. Ань, даже не знаю что сказать. Спрси в Ординаторской. Но мне кажется - это нормально. А он потом, когда разденется, что дальше делает? Может его как-то заинтерессовать, чтоб и одевался потом. Только как?

Ничего не делает, скачет как обезьянка)))

Всем привет!! правильно ли я поняла, что пока не сделают РЧА, ни о каком садике речь не идет???????

Совсем не хотела вас расстраивать(((,решила должным написать это,тк сама столкнулась с этим... Но если вам помогает лечение-и слава Богу.
В садик не ходим.Иногда ходим на развивающие занятия,ну и сами"развиваем" как можем.


))) хи хи хи

Мы дома, с холтером, заклеила -переклеела со всех сторон пластырем)))

Ой, как я тебя понимаю. Я своего уже пару раз бинтом перевязывала. Удачных вам результатов. Ань, а вам вообще что говорят. Будуте пробовать лекарства отменять или нет?

Пока ничего не говорят про отмену или снижение, подождем ответа Москвы.

Девочки привет!

Аня, мой Давидончик всегда голенький по квартире, ну жарко у нас дома. К тому же горшок у нас не 100 %, и даже когда в горшок, то все равно умудряется струйку пустить по верху и все описывает... Так что ходим голые. Да Нина тоже не лучше-только трусики. Да и сами мы ... ))) Ну папа точно))) Только трусики)))

Здравствуйте Маша.

Отвечу на Ваши вопросы. Направления на госпитализацию мы как-то особо не добивались. Когда в марте прошлого года у Давида снова начались приступы (полгода не было и кордарон не принимали), причем на каждое ОРВИ (подъем температуры), то наши врачи в КРО, куда мы ложились с приступами начали писать запросы по разным мед. учреждениям. Сначала написали в Новосибирск, они ответили пейте кордарон до 10 лет, потом написали в Томск-то же самое. Все эти запросы с выписками делали официально через Минздрав. Ответы тоже в Минздрав приходили. Приступы у нас не прекращались, дали инвалидность. Потом уже в конце лета заведующая решила написать в Москву, опять они сами сделали выписку, сами отправили. Я вообще ничего не делала, никуда не ходила и ничего никому не писала. А потом в один прекрасный день мне позвонила наша лечащая врач и сказала, что нам пришел вызов на госпитализацию. И все. Там был список анализов, дата госпитализации. Я им несколько раз звонила потом перед отлетом, спрашила об условиях проживания, уточняла по анализам. Прилетели, пару дней пожили у родственников, часовые пояса то разные, потом легли в стационар, все быстро, четко. Кормежка шикарная))), прямо объедались мы там с Давидиком))) Детишки в основном парни по 16-17 лет, все двухметровые)), муж посмеялся-сказал наверное наш Давид тоже такой будет))). Народ со всей России, очень интересно было общаться с мамочками. Отделение с хорошим ремонтом, палат 5 или 6, по 6 коек, одна из них детская. Для малышей. Мамы спят на полу, или на пустых кроватях. Персонал строгий, но хороший. Все быстро. Мы во вторник легли, в пятницу прооперировались, в субботу холтер, в понелельник выписались. Давиду тогда было год и четыре месяца.

Показания к операции? Когда мы туда летели, вообще думали просто на консультацию, и наши врачи тоже так думали. Ну а нас видимо пожалели, из такой тундры добрались и неужели несолоно хлебавши назад ехать. К тому же Давида крупненький, он тогда весил 13 или 14 кг. В общем доктора там люди человечные и понимающие, даже несмотря на наши хрипы, почти бронхит-нас все таки взяли на операцию. Ну правда Термосесову мы не сказали, ч то хрипим))) Ну все обошлось, прооперировались и хорошо. Сказали, если что, милости просим заново.

А так... Никакого блата, никаких связей в системе здравоохранения у нас нет и не было. Всегда шли на общих основаниях. Поэтому я думаю -просто повезло и Бог помог, мы покрестились с Давидом за три дня до звонка о пришедшем вызове. И все прошло без сучка, без задоринки, как по маслу.

Спрашивайте, если еще что-то интересует. А доченьке много-много здоровья и никаких приступов.

Мы оперировались в Томске и потому не пришлось искать пути к обследованию, когда параксизмы появились. Я позвонила своему лечащему врачу в Томск и нас практически сразу пригласили. Мы обследовались и подобрали дозу кордарона. Я думаю, что Таня правильно написала, что ваши врачи прежде всего должны вам помогать. А если нет, то ведь ещё горздравы и крайздравы разные есть. Главное, чтобы выписки были. Может там смогут помочь. Удачи вам и не болейте!

Спасибо Огромное за развёрнутые ответы.дай Бог здоровья вашему сыночку)!

девочки,уезжаю из города,на несколько месяцев покину вас,не будет возможности выхода в интернет(.

Хорошо вам отдохнуть!!!!
Мы даже носа не высовываем с Никитосом из города((
Девочки холтер у нас хороший, проскочили несколько экстросистел только, но это нормально... будем отправлять в Москву, но наша самая главная кардиолог сказала, что до 3 лет мы пьем кордарон по любому....

У вас на кордароне ведь приступов не было?
Мы принимали кордарон чуть больше года, приступов не было и при заочной консультации в \НИИ Педиатрии это лекарство отменили. Вот уже почти пол года принимаем только финлепсин. По теории НИИ Педиатрии он тоже обладает небольшим антиритмическим эффектом. Хотя вообще он противоэпилептический препарат. Кажется мне что мы из-за него и почти не говорим((((

год уже нет приступов , мы принимали финлепсин, у нас от него пошли побочные.. нейропения.... снижение иммунитета я так поняла..... пришлось перестать, но с ним и ритмонормом у нас все равно были приступы....
Мы тоже мало говорим по сравнению с первым ( в 1,4 он уже четверастишья дорассказывал все)), но я думаю тут все повлияло, и в меньшей степени лекарства, по крайней мере у нас.... Зато поем песенки "копируем английские слова")))), и повторяем милодии, выстукиваем и повторяем разные ритмы примерно с 9 месяцев, дети все разные))) и лучше не сравнивать))

Всем доброго время суток , спасибо Людмила , что подсказали где все общаются, принимайте нас к себе друзья по несчастью , у моего сладенького , маленького сыночка синдром WPW и ДМПП , все обнаружили на 7 сутки рождения , сейчас ему уже 8 мес.Столько слез пролито , прочитала Викину историю мамы Данила , молодец мамочка , я только благодаря всем этим описаниям пришла в себя , знала какие вопросы задавать врачам , а то не представляла как жить дальше в нашей глуши кардиолога то нет , ездим в Краевую больницу за 400 км, спасибо и администраторам за прекрасный сайт .Благодаря ему я нашла информацию кардиоцентров Новосибирска , Томска . Томск нас пригласил на обследование скорее по поводу ДМПП ну и поповоду ВПВ мы получили консультации , нас конечно очень тревожит этот синдром ВПВ своими приступами и с такого возраста принимать лекарства травить своего крошку . Хотелось бы спросить у мамочек таких же малышей с ВПВ , что предпринимаете при приступе , я сама их очень сильно пугаюсь , звоню в скорую они еще больше меня боятся, что делать сами не знают ни капельницу поставить не могут , ни ЭКГ снять , как вы дорогие мамочки научились эти приступы купировать ? как мылыши дальше растут , кому уже была сделана РЧА ? на данный момент мы принимаем анаприлин , кому - нибудь назначали его?

Оль, у нас на таблетках приступов не было. По-этому мы их саме не купировали. У нас Вика спец в этих делах. Если лекарство подобрано правильно, то и у вас приступов не будет. Конечно, плохо, что скорая такая неграмотная. Если самим не получается купировать, то в больницу. Там внутривенно должны ввести аденозин. Часто бывает, что один раз не помогает, нужно повторно вводить. Всё это обязательно при подключении ребёнка к монитору.
Мы РЧА не делали. Принимали лекарство до 1г 9месяцев. Сейчас ТТТ без них. Регулярно делаем холтер для контроля. И вы не бойтесь. Всё у вас будет хорошо. Пишите и не пропадайте. Нам всем очень интерессно, как наши детки поживают.

Спасибо , Людмила , за поддержку , когда моему сынишке поставили такой диагноз я не знала , что мне делать , как с этим жить , очень страшно было , но почитала ваш форум такие все мамочки молодцы не падают духом и мне стало стыдно , что я такая размазня , все время расстраиваюсь , давно уже читаю форум и только сейчас решила написать ,очень радует что мы не одни здесь и вопросы можно задать и поддержут тебя , а то бывает что даже посоветоваться не с кем врачи нас сами боятся , а если еще и вопросы задаю , то вообще тушите свет. Скажите нам к основному лечению всегда добовляют панангин пить , но под контролем калия в крови , я думаю , что мы и так много лекарств пьем целесообразно его вообще принимать , кому нибудь его назначали ? у многих мамочек я встречала , что при таком синдроме ВПВ назначали дигоксин , нам при выписки из краевой больнице его строго настрого запретили принимать , дествительно сколько людей столько и мнений . Людочка скажите , а на ЭКГ ВПВ до сих пор виден или он может уйти , почему лекарства отменили вам ? Я очень рада за вас , что вы без лекарств держитесь , молодцы , а мы без них ни как , чуть какая нибудь погрешность пульс частит .

Нам ничего кроме антиаритмических припаратов не назначали. Многие здесь ещё и финлепсин пьют. Для чего он назначается, понятия не имею. Нам когда диагноз поставили, сразу сказали, что год точно будем пить. Вероятность что пройдёт само 80%. Мы после года пробовали отменить, не получилось. Вторая попытка была удачнее. На ЕКГ синдрома нет. Надеемся, что и не будет. Лекарства отменили, чтоб посмотреть перерасло или нет. Бывает такое, что на ЕКГ ничего не видно, а приступы есть. И наоборот, можно всю жизнь прожить с этим синдромом без единого приступа. Вот такая загадочная бяка. Вообще мнение врачей очень разные. Одни говорят, что никуда оно не денется без РЧА. Другие (наши немецкие врачи например) придерживаются мнения, что сердечко маленькое всё время растёт, развивается и эти дополнительные пути теряют свою силу. Ну как-то так. Мы тоже начинали с дигоксина, потом пропанорм, потом флекаинид и метопролол. Вообще долго дозировку подбирали. Но оно того стоит, чтоб потом спокойней было. А что у вас по поводу ДМПП, операция нужна?

Только- что прочитала про анаприлин. Это бета-блокатор. Как любое сердечное лекарство, достаточно серьёзное. Но по сравнению с кардароном, который все тут принимают или принимали - это можно сказать цветочки. Если у вас на нём нет приступов, то это классно. Мы пробовали только бета-блокатор принимать, не получилось.

Я так надеялась, что тема уже теряет актуальность Но нет ряды таки пополняются. Оля, вы не переживайте, если препараты подобраны, то приступов не должно быть. А если что, "вагусные пробы" довольно неплохо себя зарекомендовали. Где-то про них уже писали... Ну и конечно добро пожаловать в нашу компанию! И выздоравливайте


Маше анаприлин тоже не помог. Только хуже стало.

А что у вас по поводу ДМПП, операция нужна?
Сказали в год малышу узи пройти может само зарастет отверстие если нет, то поставят окклюдер , но говорят , что он квотой не покрывается необходимо будет его приобрести . А на анапрелине у нас недавно опять приступ был ни что его не сдерживает ни кордарон , ни анаприлин . Вагусные пробы , если чесно я боюсь делать , единственное , что нам помогало это зимой вынести кроху на улицу , зимы у нас морозные , Егор сразу же засыпал на улице . А вот лето у нас с жары началось , мне кажется , что и приступ был от жары .

Ну и конечно добро пожаловать в нашу компанию! И выздоравливайте
Спасибо , Верочка за прием . И вам здоровья желаю с малышкой.

Нмы принимали веропомил, но на нем приступы повторялись (вам он не подрйдет , т.к. при ВПВ не назначают), тогда нас перевели на кордарон. Принимали его год, почти до 1,5 лет. Сейчас нам оставили финлепсин, который напрямую не влияет на работу сердца, правда мы снижаем дозировку, принимаем уже треть дневной дозы.Приступов на кордароне не было. Периодически делаем холтер. Врачи говорят что приступов вообще может больше не быть, но могут появится в любом возрасте...
Скорая кстатти нам тоже приступ не снимала, до больницы увозила, а врачи реанимации уже приступ снимали АТФом.
Хорошо что быстро диагноз поставили. У нас ребенок в 2, 5 месяца не ел, все спал, а врачи ничего не находили(((

[quote name='Olle' date='20.6.2012, 15:13' post='135219']
Нмы принимали веропомил, но на нем приступы повторялись (вам он не подрйдет , т.к. при ВПВ не назначают), тогда нас перевели на кордарон. Принимали его год, почти до 1,5 лет. Сейчас нам оставили финлепсин, который напрямую не влияет на работу сердца, правда мы снижаем дозировку, принимаем уже треть дневной дозы.Приступов на кордароне не было. Периодически делаем холтер. Врачи говорят что приступов вообще может больше не быть, но могут появится в любом возрасте...
Скорая кстатти нам тоже приступ не снимала, до больницы увозила, а врачи реанимации уже приступ снимали АТФом.
Хорошо что быстро диагноз поставили. У нас ребенок в 2, 5 месяца не ел, все спал, а врачи ничего не находили(((
Здравствуйте,Olle,а какой у вас диагноз? не ВПВ.нам то же предлогали финлепсин попить,но я не даю своему малышу ,причем во время приступа,когда кордарон уже нам не помогал.с какой целью его принимают?я не спросила не до этого было.

Здравствуйте, девочки! После всех наших анализов и консультаций врачи пришли к выводу, что мы идем до 3 лет на той же дозе кордарона и не дергаемся.... если приступы , то операция... на работу до 3 лет, мне сказали лучше не выходить(( ну и ладно, главное чтобы приступов небыло.....
Добро пожаловать, Ольга! У нас приступы снимались только в реанимации, вагусные пробы не помогали. сколько у вас приступов было всего?
почему вам так рано отменили кордарон? его принимают несколько лет, тем более , если у вас приступы повторяются, если я правильно поняла...