день добрый всем!
с ноября не принимаем кордарон (в общей сложности 11 месяцев его пили), пока оставили финлепсин
недавно делали холтер - вроде все относительно неплохо. но впервые нам написали, что неисключены дополнительные пути проведения. До этого раз 12 холтер делали ни разу такого в описании не было...
еще в феврале будем холтер делать и отправлять на заочную консультацию в москву в ценрт нарушений ритма сердца

Девочки, я за вас очень рада!!!! Пусть у всех будет все спокойно и гладко!!!

А мой ребетенок с сюрпризами недавно выдал на температуру судороги (глаза закатились, челюсти свело и начал биться) (((( А я не знала что это такое, подумала инсульт (фильмов насмотрелась "поползла кривая улыбка" Доктор Хаус блин...) и что его потом парализовало(((((((( так как он был после этого как тряпочка, но сердце билось правильно....
в общем бегала по подъезду с ним и кричала..... вот так бывает, а уже вечером в инфекционке , куда нас сразу же упекли сидел и уплетал соседские печеньки..... представляете) а у меня чуть кукушка не поехала))))
Как вы думаете, это совпадение , и были субфибрильные судороги, или отчасти есть вероятность, что идет нехватка калия и магния из-за кордарона?

о Божя, Аня....я бы с ума сошла!!! Молодец, что не растерялась!
Давайте, не болейте!!!!

Ань, терпения тебе и пусть всё будет хорошо у вас. Спроси может у Натальи Рашидовны, мы только в нашей болячке разбираемся. Но судоги при температуре высокой, это бывает.

Спасибо, девочки за поддержку!
Вот подлечим отит и попросила нашего врача, чтобы выписала анализы на электролиты , пойдем сдавать, потом отпишусь...

Анюта, у моей сестры так было в детстве. Вот такая реакция на высокую температуру. Потом все ушло, как и не было ничего.

Ань, как дела у вас? Как сынуля?

Все хорошо, не считая отита, с которым мы боремся)) теперь 37,5 сразу же сбиваю температуру.... врач скзала, что у нас помимо клыков лезут еще и дальние моляры))) поэтому его так и колбасит, то насморк, то отит, то просто большая температура(((
А так держимся!!! Как сдадим и узнаем анализы, обязательно отпишусь.
Есть мы вообще перестали... смесь да бананы только... наверно из-за зубов, уже весим меньше 10 кг((

Ой, девы, долго не решалась писать, чтоб не сглазить. Мы уже почти как месяц без таблеток. 18.01 отменили бета-блокатор, холтер был хороший. Ещё через 2 недели отменили флекаинид. После этого сделали холтер - тоже без приступов. Черех 2 недели повторили - всё ОК. Теперь следующий раз в марте на контроль. Врач сказал, что первое время будем частенько контролировать, чтоб ничего не пропустить. У меня какое-то смешаное чувство. Вроде бы и радостно, но стрёмно как-то. Теперь часто сердце слушаю. Раньше почти не контролировала, как то с таблетками спокойней было.
Как у вас всех дела? Давно никто не писал?

Люда, ТТТ на вас...пусть всё будет отлично! целуй Максимку!

Людмила, поздравляем вас !!! ...ттт... пусть у вас все будет хорошо!!! Мы все очень понимаем , что без таблеток страхово... с ними уже тоже привыкли, спокойней.... Выдержки тебе и терпения, Максимки здоровья!!!
Мы сдали анализы, на следующей неделе пойдем узнавать результаты....
Как дела у остальных?

Люда, очень тебя хорошо понимаю, тревожно конечно. Но надо пробовать. Верю, что все получится, ттт на вас...

Давидон в порядке. Получили неделю назад первую прививку (корь, коклюш, паротит) рада до безобразия:))

Зато Нина за два последних дня сильно порезала левую руку и сломала правую... Рыдала вчера от горя всю ночь, бедняга. Ходим в гипсе, страдаем. Я - мать козлиха...

а почему мать-козлиха?
Тань, как умудрились руку то сломать? с горки чтоли?

Самоедством потоиу что занимаюсь... А упала с дивана в процессе ловли мелкой собашки, запнувшись о большую...

Танюш, не надо на себя наговаривать! Поправляйтесь скорее!!!

Добрый день! Рада что у всех дела неплохо.
У меня старшая пальцы ломала за день до отъезда на море:0 Так и купалась в гипсе, обмеотанном пакетом)

Младший с декабря без кордарона. Полет нормальный) Пьем правда 2 раза в день финлепсин - вроде и ребенка химией жалко поить, тем более вроде и не связанной с заболеванием, но страшно отменять. в середине марта ставим холтер и все документы в Москву на заочную консультацию.
Наконец то у него гемоглобин нормализовался. Врач нам все советовала препарат железа пить, но мы в связи с переизбытком лекарств не соглашались.

Девочки, а вообще в жизни вы видели детмишек у которых приступы ПТ проходили без операции?

Я на одном немецком форуме встречала таких. Время от времени захожу туда, но информации мало. Мы тоже уже без лекарств. Врач настроен оптимистично. На следующей неделе тоже на холтер. Жалко, что Аня (Эnk@), не появляется. Они уже давненько без лекарств. Хотелось бы узнать, как у них дела. А зачем финлепсин? Мы такого никогда не принимали?

Я не встречала таких деток, к сожалению. Хотя нам и говорили, что может всё с возрастом пройти!

никакие исследования у нас не показали отчего ПТ. Я так понимаю, что в НИИ Педиатрии есть такая методика лечения антиритмические препараты + препараты, которые косвенно могут влиять на возникновение аритмии. Что-то связанное с ЦНС, и евлиянием ее развития на работу сердца.
Вот что нашла "При ПТ в качестве фоновой терапии назначается фенибут или финлепсин в дозе 5 мг/кг.
Лечение противоаритмическими препаратами проводится на фоне нейрометаболических препаратов, препаратов, улучшающих микроциркуляцию. На длительное время назначается финлепсин 10-15мг/кг."

Боюсь, что наше затишье, лишь затишье и ПТ проявится, может не сейчас, а в более старшем возрасте.

Да, вероятность того, что приступы возобновятся есть. Но я себя успокаиваю тем, что ребёнок будет старше и уже сам сможет сказать, что с ним что-то не то. И абляцию проще делать. А так у маленького разве что поймёшь. Нужно наблюдать всё время и прислушиваться. Надеемся на лучшее и не унываем.

Ой, девочки, простите меня! Писать совсем некогда... Только читаю, чтобы быть в курсе событий...Рада за вас Люда, что уже без лекарств. Мы не пьем кордарон с 24 сентября, а до этого с августа пили только 10 мг в день.Холтер последнй делали после Нового года, находясь в саду ( на фоне стресса) - всё ТТТ. Посмотрев наш холтер и другие показатели наш кардиолог сняла нам диагноз ВПВ, со словами - Не знаю, что это было, но отделались вы легким иснугом. Вот мы уже второй месяц ходим в сад.Вроде всё ТТТ.

Аня, поздравляем вас! очень за вас рады!!!! ТТТ
нас до сих пор с учета не снимают ...странно, что вас так быстро сняли...нам сказали года 3 ещё точно на учете будем после операции....вот почти год уже прошел....

Как же время быстро летит. Вика , кажется вы недавно ездили, а уже почти год прошел)) Людмила, конечно будем надеятся на лучшее!!!
Мы вот сдали все-все анализы, которые только можно было сдать и готовимся ложится в неврологию, из-за тогдашних судорог... там нам сделают ц-графию головы, в общем проверят... если честно не хочу ни читать ни вдаваться в подробности на эту тему... надеюсь, что у нас это было субфибрилные судороги все-таки..... на фоне температуры.... холтер у нас в апреле...

скажите, а ЭЭГ вам делали до этого? После первого приступа, когда из реанимации выписали, нам делали кроме УЗИ сердца, ЭКГ, холтера, анализов крови разных еще ЭЭГ. Объяснили, что есть взаимосвязь между зрелостью мозго и нервной системы и работой серодца.
Планируем на следжующей недели в больницу ложиться, повторно (больше чем полтора года прошло) кроме прочего делать ЭЭГ.

Девочки, если можно напишите, сколько антиритмики вы пили в общей сложности.

По нам кратко. В 2,5 попали в реанимацию с приступом. Ребенок недели две до этого вел себя совершенно по другому - потел очень сильно когда купал, да и кушать плохо стал, срыгивал фонтаном, вялый был, очень много спал. Нас после больницы посадили на верапомил, но мы на нем каждые две недели, иногда через неделю опять с приступом в реанимацию попадали. Через три месяца (в декабре 2010) после заочной консультации с НИИ Педиатрии перевели на кордарон и финлепсин. Приступы прекратились. 10 месяцев пили лекарство, месяц половинную дозировку. С ноября, получается уже 4 месяца без кордарона. Держимся.

ЭЭГ это датчики к голове? тогда при мне не делали, может в реанимации... а так узи мозга только.... с рождения (август) ритмонорм, непомагало, в феврале перешли на кордарон, пьем до сих пор.... жутко становиться, когда подумаю , что его надо отменять будет(((

Мы начали с дигоксина, потом перешли на пропафенон(ритмонорм), его же добавили метопрололом(бета-блокатор), и остановились на флекаиниде + метопролол.
А нам ЭЭГ ни разу не делали и никто не говорил о этом. Только УЗИ мозга после рождения.

Всем привет! Всех с прошедшими праздниками !

Вы не поверите, девочки, через 1.5 недели после того как Нина сломала руку-Давид сломал ключицу...7 марта...Так что у нас дома спрошные поломанные дети

Ничего себе-е-е, какие детки "ломающиеся"!!!!! Поправляйтесь, будьте впредь поаккуратней!!!!

Да уж, прям дуэт получился...
Танюш, а у Давида как ключицу зафиксировали?
Выздоравливайте!

Таня, поправляйтесь скорее!!!

Да, уж.... Татьяна, выздоравливайте, не хорошое это дело "ломаться"...
А мы до прздников легли в неврологию , а после праздников нас уже выписали.. Всей семьей заболели, но папа конечно сбежал от нас на работу)
У Никиты температура 38,5 сбиваем.... сидим ждем врача, у всех и у меня тоже сильный ларенготрахеит, голоса нет(( бывают же такие гриппы....

Оля, просто туго восьмеркой плечи забинтовали, если бы вертолет сделали - даже не представляю как бы он ходил.


Аня, выздоравлевайте быстрее! Ох уж этот грипп.

Вика, давно хочу спросить-вам инвалидность продлили?

Тань, нет...нам сняли инвалидность...а вам?

У нас летом комиссия, я думаю даже документы подавать смысла нет. Не продлят.

дак я и не подавала, мне кардиолог сказал, что смысла нет.....

Я же говорила, что скоро тема потеряет актуальность

Привет, девочки! Мы сделали очередной холтер. Слава Богу, результаты харошие. Врач довольный. Следующий контроль через месяц. Мы этот раз умудрились холтер немного подломать. Максим на него как-то сел неудачно. Дисплей не показывает. А так всё работает.

Молодцы! Так держать!

Ура! Здорово, поздравляем!

Люда, очень рада за вас! ТТТ Пусть и дальше всё будет хорошо!!!!

Спасибо, мои хорошие!!!

Ура, Люда! Скоро действительно наша темка потеряет актуальность...Девочки, удачи нам всем и здоровья нашим деткам

это мы празднуем 10 - летие одного из старших братьев

Ух ты, какая улыбка шикарная)))))))))))))

Красавчик-улыбаха!

Кстати, девочки, тоже давно хотела спросить, у вас зубки все выросли? У Давида так и не вылез внизу один клык. Стоматолог сказала, что при закладке органов зубик нам не достался:)), но возможно коренной все же вырастет.

Людмила, поздравляем вас!!!!!
А мы все никак в неврологию не можем улечься)))))
нам инвалидность продлили еще на год.... намекнули, что надо подводить итог, операцию или что.... не понимают , что чем позже тем лучше.... хотя и на таблетках долго сидеть вредно..... но не вреднее, чем риск от операции в этом возросте....
размышления вслух))

Ань, а зачем вам в неврологию? При проведении РЧА врач(хороший) видит, где нужно прижигать, и если есть опасность, что что-то можно повредить, то не делает ничего. Так поступает доктор Гебе, который Данюше РЧА делал. Я об этом с нашим кардиологом разговаривала. Но кардарон долго тоже не есть хорошо.

Людмила, из-за судорог, которые были, я выше писала об этом((
Да, уж... а мы еще не фига не поправляемя, рост 82 (на 4), а вес уже полгода, если не больше держится 10-10,5....

Сделали очередной холтер - не критично, но есть изменения(( Аритмолог говорит, живите без таблеток пока можете. Если приступ будет, то кордарон не пить, если повторятся приступы будут или даже при единственном приступом потеря сознания, то сразу на лекарство.
А в целом расти лет до 10 и делать РЧА. По его мнению кордарон принимать можно 3 максимум 5 лет.
У нас вот зубки почти все, но вот не говорит((( Девочки, а у вас на кордарон на речьь не влияет? Правда мы еще финлепсин принимаем до сих пор.

Ань привет. А что за изменения имеются ввиду. Короткие пароксизмалки? У нас зубов полон рот. Может сказать слов 30-35. Но среди них много таких типа, та-та (ехать гулять или на машине), бай-бай, гам-гам. Но я читала, что если такие слова несут смысл и ребёнок их употребляет в нужном месте, то это можно считать полноценным словом. Но вот мы пока не связываем два слова. В апреле у нас очередное обследование, послушаем, что врач скажет. Я читала. что немцы считаю, что ребёнок обязан к двум годам знать 10 слов, тоесть перешагнуть этот "10словный" порог. В Росии наверное уже при таком ЗРР ставят. Вообще самое главное, чтоб у ребёнка динамика была. Если появляются со временем всё новые слова, то не важно или это в год произошло, в полтора или два. Самое главное. что развитие есть.

Да уж, в России совсем другие "нормативы сдачи" словарного запаса. Помню, когда Лешке было 1г9м пришли мы к невропатологу, а она спрашивает, что ребенок говорит. Отвечаю: "мама", "папа", "дай", "на", "няня" (так старшую сестричку Таню называл), все говорит со смыслом, зная к кому обратиться. Врач тут же поставила диагноз: задержка речевого развития. Сказала, что к двум годам ребенок обязан говорить уже словосочетаниями типа: "Мама дай что-то". Я ее спросила: "А в армию еше не должен идти, присягу зачитывать?" У каждого ребенка свой срок. Зато сразу после двух лет как заговорил и сразу без проблем логопедических. Порой не знали, как остановить. Так что, девочки, не переживайте, заговорят ваши пупсы, не остановите потом. Единственное, я очень много читала Лешке, зато он теперь очень любит читать, в книжный магазин заходим со страхом, выходим с полупустым кошельком. Наши кардиодетки уникальные и самые умненькие!!!