мы сейчас как раз в больнице. Сегодня повесили холтер, а завтра будут эхо делать. Вот и узнаем. В марте все было уже прилично. Надеюсь, что сейчас еще лучше. Печень, вроде, уже в норме давно.
Если холтер будет хороший - будут пробовать отменять финлепсин. Страшно. В прошлый раз, в марте, отмена не прокатила. Опять нас догнала тахикардия.

Таня,как я рада за вас!
Да,знаю что за месяц до рча отменяют антиаритмики,но ритмонорм назначил врач из НИИ !


Удачи вам,чтобы все было еще лучше!

Танюша, поздравляем вас!!!
Людмила, так уже много времени прошло без лекарств, а кажется совсем недавно перестали принимать))) а уже полтора года!!! Удачки вам в садике, вас хорошие люди там работают... у нас как известно в садике ничего не получилось((((
Нашли одну няню сами , а в агенстве сказали, что она уходит периодически в запой((( я с ума сойду скоро((( ищем дальше... няне будем отдавать одну зарплату(((

Почему не сложилось?

Спасибо! Мы уже дома. Чуть больше суток пробыли в больнице.
По сердцу стало приличнее, чем в прошлую госпитализацию. А вот неврологу Ромка не понравился. Рекомендовали делать МРТ. Из-за того, что он как-то шатко ходит: его постоянно заносит, падает, сшибает углы. Но наша аритмолог просила проконсультироваться еще у какого-нибудь хорошего невролога, т.к. не хочет лишний раз наркоз давать Ромашке. Так что, ждем - лекарства не отменяем, до обследования головушки.

Девочки,уезжаем 17августа в НИИ педиатрии и детской хирургии! Мне просто необходима ВАША поддержка! Переживаю...

Они ребенка сильно запустили с температурой, жаропонижающего не дают, ... вечером судороги начались.... и приступ проскачил... хотя год ничего небыло... как в садик отдали все трындец.... Нам надо вовремя меры предпринимать, чтобы не было тяжелых полследствий... а они ему шоколадные конфеты... испугались.... его вырвало от них с температурой... в общем даже вспоминать не хочется((((



Вы все на операцию?
Держим за вас кулачки, удачи.. @@@@@@@
Пусть Господь всегда будет с вами!!!!

Спасибо)))

подержим за вас кулачки


Мы вот тоже в садик уже со вторника. Очень переживаю, но настраиваюсь на лучшее.

С Богом! Удачи вам во всём.

и мы держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.

Спасибо .девчонки!

Дай Бог, чтоб все было хорошо...

Яяна расскажите как там ваши дела???

Яна, как ваши дела?

Яна-Маша! Как вы? Вернулись?

Привет,девочки,сегодня прилетели домой.Сделали нам РЧА,но к сожалению хорошего результата сейчас не наблюдаем.в октябре едем снова на повторную операцию(((((.

Очень жаль((( опять приступы? как часто? делали через ножку?

У нас не приступы,у нас хроническая(постоянная) тахикардия.да,через ножку.

Яна, как жалко!!! Что сказали врачи? Почему не помогла РЧА??? Ведь перед ней должны были делать -забыла-как-называется-, смотреть, где патологические очаги и их прижигать....
У нас тоже постоянная тахикардия. Но сейчас на мед. терапии все боль-мень стабильно с ЧСС. А у вас как было???

Держитесь! В октябре все получится!

Ой Яночка, очень сожалею. Надеешься, что всё закончится, а тут такое. Так дополнительные пути вообще не прижигались или может их больше чем один?

Врачи после операции сказали сначала что все хорошо,что лишний путь проведения устранили,я была просто счастлива,но и продолжала ежедневно слушать и считать чсс и заметила что чсс доходит до 160уд. ... В итоге врачи сказали что это рецидив,нужно делать повторную операцию в октябре.
На антиаритмиках у нас было по-разному,иногда ритм срывался,поэтому учитывая этот факт решено было сделать рча.


Лечащий врач сказал что все прижгли,а узист походу обследования сказал,(цитирую): что не полностью прижгли,а типа "придушили"....

Привет всем. Нам в понедельник ставили холтер. Ждём результатов. Врач сказал, что если всё буде ок., то больше не надо контролировать. Потом отпишусь. Как у остальных дела? Аня (Trinity) вы уже понижали дозировку?

Людмила, мы очень за вас рады, надеюсь вам никогда не придется контролировать. Снизили дозировку вторую неделю пьем 5 мг/кг/сут, я очень теперь беспокоиться стала, как-будто сижу на бомбе(( чувствую сердце стало быстрее биться. на 7,5 мг/кг/сут унас 67 пульс был и когда прыгал высоко не поднимался... теперь оно как -то свободнее стало, как будто его что -то стало меньше сдерживать.... страшно девочки...

Аня, это у вас раньше брадикардия была из-за лекарств. Они удерживали пульс. Теперь понятно, что сердце будет немного быстрее биться. Да, на чеку надо быть. Даст Бог и у вас всё пройдёт само.

Да, Людмила, спасибо, будем надеятся на лучшее.

Получили результаты холтера. Всё, слава Богу, хорошо. Больше контролировать не будем. Но при малейшем подозрении, бегом надо на контроль. Ну это понятно, ВПВ синдром штука непредсказумая. Короче никаких ограничений. спорт показан. Обходиться как с здоровым ребёнокм. В принципе,у нас и раньше на таблетках никаких ограничений не было. Всем здоровья крепкого.

Людочка, я очень рада за вас) ТТТ-пусть и дальше все так будет!

Спасибо, Викусь

Людочка, дай Бог, чтобы у вас всё это осталось в прошлом! Молодцы!

Спасибочки, Оленька. Мы тоже надеемся, что всё осталось позади.

Я попалааться... Делали сыну экг... У нас оно все хуже и хуже.. Уже говорят пограничное состояние и типа ещё прям милиции метрик и они в диагноз ему этот синдром поставят. А дальше руками разводят и типа, ну не знаем что делать... Вы особенные... Вроде как знали, что есть и ладно.. Но теперь все врачи сразу к аритмологам отправляют. В этот раз Морозовка сказали, что если ухудшится до конца и поставят синдром, то типа. Встанете на учет к аритмологам и будете через них идти.. А это как обезьянка... Реально экг сделали и врачей зовут, смотрите какая экг интересная... Если слышат про папу, то сразу покажите экг папы... Как-то грустно всё... Реально живём и верим, что рассосется всё.... А не получается...

Пожалуйста, не теряй веру! Не сдавайся!!!!!!! ....пожалуйста...

Людмила, слава богу, что все хорошо!!! Растите здоровенькие и занимайтесь спортом!!!




Не отчаивайтесь, пусть Господь вам поможет выздороветь!!!

addis,не падай духом,надейся и верь ! ) и помни что вы не одни ) .....

Люда, пусть все уже навсегда будет хорошо! Должно же оно хоть у кого то само рассосаться. Статистика такая есть и вы видимо из нее:))!

Addis, только без отчаянья... Верить, верить, искать пути. Все получится, все пройдет.

Девочки, не падаем духом! Надеемся и верим, что наши детки перерастут этот гадкий ВПВ! Максик Людмилин и мой Мишка уже переросли , значит это возможно! Нам так вообще диагноз ВПВ сняли и в этом году даже холтер не стали делать, т.к. ЭКГ абсолютно чистое!!! Заветные две строчки в расшифровке- ритм синусовый, нормальное положение эл.оси сердца.

как я рада за вас!:)

У нас не впв, у нас генетика. И дальше повезёт- не повезет.

Повезет всенепременно!!!

Всем привет. В октябре нам сделали вторую абляцию в НИИ (Москва),и опять рецидив,опять тахикардия. Я в отчаянии,опускаются руки, теряю надежду и веру... Врачи назначили нам ритмонорм,на котором ЧСС 120-140 и выписали нас домой. Суть ситуации такова: дополнительный пучок находится чуть ли не в узле и поэтому рискованно лезть туда,(хотя после первой и второй абляции сказали что пучок убрали и все у вас хорошо). Хирург предложил нам расти н-ное количество лет и ждать пока вырастит сердце,а все это время принимать антиаритмики.
Девочки,обращаюсь к вам: Куда можно обратиться,написать,проконсультироваться ? Где искать помощи? Где еще делают такие операции?

ойёёё!!! Ну как же так???!!! Но в любом случае, нельзя опускать руки! Вы в СПб не хотите попробовать проконсультироваться? В 1 ДГБ или в Алмазова. Мы наблюдаемся в Алмазова http://www.almazovcentre.ru/. Аритмолог, к.м.н., очень знающий доктор и просто душевный человек - Васичкина Елена Сергеевна. Очень ей доверяю. Буду ей на след. неделе звонить по поводу нашей госпитализации, и, если хотите, могу спросить разрешения у нее "выдать" вам ее эл. почту, чтоб Вы сами ей все рассказали, переслали документы...
Мы тоже на ритмонорме (+анаприлин, + финлепсин).

Ян, я могу поискать контакт аритмолога из Израиля, который нас консультировал. Знаю,что он оперирует и т.д. У меня мамина подруга для нас находила телефон его отделения и там секретарь русская. Как вариант позвонить и с секретарем поговорить.

Мы делали операцию в Бремене, можно обратиться туда
в Москве есть же еще НИИ Педиатрии, и там если я не ошибаюсь целое отделение по нарушениям ритма

Спасибо Вам).Буду очень признательна за все контакты с врачами. А где находятся эти клиники? Вчера смотрела на сайте Алмазова,не нашла нужной информации. Буду ждать от вас контактов.


addis,поищите пожалуйста контакты,для нас это очень важно.


Вик,вчера прочитала все твои темы не в первый раз. Какая же ты умница,действительно супермама,смогла преодолеть все трудности,все проблемы.....и добиться результата,и в награду-здоровье ребеночка!!!т т т на вас!
Заходила на сайт этой клиники.Скажи пожалуйста,вам выставили счет,и только после этого ты обращалась в фонды? и в какие? А может получится так что деньги не перечислят, гарантий наверно никаких?
Мы как раз таки и оперировались в НИИ педиатрии и дет.хирургии.

Девочки:), я хочу чтоб вы знали как я вам благоларна за отклики,неравнодушие. Буду ждать контактов!

Яночка, дорогая, как жалко, что опять не получилось. Вот эл. адресс доктора Хебе, где Вика была mail@ep-bremen.com. Писать нужно на нем. языке. Может и на англ. можно, я не знаю. Пиши, он по электронке тоже консультирует. Если помощь нужна, обращайся. Это очень хороший специалист. Поверь мне. Удачи и Бог вам в помощь.

http://www.ep-bremen.de/ Адресс клиники.

Может попробовать задать вопрос в "Ординаторской" Невважаю Тимофею Игоревичу?

Тимофей Игоревич, не консультирует по нарушениям ритма, я и ему писала в свое время. Он советовал в Бакулевку обращаться.

Яна, Люда дала тебе мыло доктора, у которого мы лечились. Сначала с ним переписываешься, потом клиника выставляет счет, только потом отправляешь все документы в фонды. Фонды не будут рассматривать твои просьбы без счета.
Пиши везде, куда только можно. Все будет хорошо!!!